Las calles del centro de Logroño acogerán el próximo 20 de mayo, a los más de 4.000 corredores que espera la organización disfruten de la IV edición de esta prueba.

3.800 metros de solidaridad, de una Carrera de la Familia, que destinará lo recaudado a la investigación de una de las denominadas “enfermedades raras”, para la cura del Síndrome de Hunter.

El concejal de Alcaldía, Deportes y Jóvenes y presidente de Logroño Deporte, Javier Merino, ha sido el encargado de dar a conocer los pormenores de la que el próximo domingo 20 de mayo se convertira en la cuarta edición de la Carrera de la Familia y que un año más ha vuelto a organizar la Asociación "Corre que te pillo".

Al acto de presentación también han acudido el Director General de Deportes, Diego Azcona, el presidente de la asociación "Corre que te pillo", Jóse Luis Roca y dos de los padres de niños afectados por el Sindrome de Hunter, Fernando Azofra padre de Fran y Laura Puente madre de Telmo.

En esta ocasión Javier Merino, ha querido comenzar su intervención destacando el carácter solidario de la prueba: “Quiero mostrar hoy el alto grado de satisfacción que tiene el colaborar y apoyar desde las instituciones que represento, el Ayuntamiento de Logroño y Logroño Deporte, a iniciativas con causas finalistas tan nobles, solidarias y altruistas como esta IV Carrera de la Familia, y que destinará íntegramente todo lo recaudado en esa jornada a la investigación para encontrar una cura para el Síndrome de Hunter, una de esas enfermedades que se han venido a denominar como enfermedades raras, por afectar a un margen muy pequeño de la población”.

Binomio Deporte y Solidaridad

El presidente de Logroño Deporte ha querido animar a una participación masiva, este próximo 20 de mayo: “El binomio deporte y solidaridad es un tándem que siempre da excelentes resultados. Los logroñeses son solidarios y así lo han demostrado en múltiples ocasiones y estoy seguro de que esta vez lo volverán a ser, en favor de esta buena causa. Por lo que esperamos que en esta ocasión se superen los 3.500 corredores de la tercera edición y pasar ampliamente de los 4.000 participantes”.

Javier Merino ha querido mostrar su apoyo y afecto hacía dos de los padres presentes en la rueda de prensa y que sus hijos están afectados por el Síndrome de Hunter: “Como padre entiendo la impotencia de Fernando y Matthias, que lo darían todo por encontrar una cura a la enfermedad que aqueja sus hijos. En causas como estas, las de las enfermedades raras, que afectan a una parte muy pequeña de la población, parece complicado o difícil que la sociedad apueste con intensidad de recursos o investigación, para poder ofrecer una solución o una mejora en la calidad de vida de estos jóvenes. Por todo ello lo justificado y necesario, de inundar las calles de Logroño de solidaridad, en esta IV Carrera de la Familia, para que con nuestro pequeño granito de arena participando en ella, la vida de estos niños pueda ser lo mejor posible e incluso llegue un pronto una solución definitiva".

Recorrido por el centro de Logroño

Una IV Carrera de la Familia que tendrá una distancia de 3.800 metros, con un recorrido similar al del año anterior y que hace en su denominación hace clara referencia a su nombre, “esta carrera tiene un recorrido muy asequible para todos los públicos por las calles de nuestra ciudad. No tiene carácter competitivo y por ello es una excelente oportunidad para que los más pequeños de la casa adquieran valores propios del deporte, como el esfuerzo y la superación, además de la solidaridad, acompañados a lo largo del trayecto por sus amigos, padres o abuelos”, ha reseñado el concejal del consistorio logroñés.

“Desde el Ayuntamiento de Logroño y Logroño Deporte seguimos apostando por promocionar la práctica deportiva entre los logroñeses de cualquier edad y poder practicarlo en familia es una fórmula muy recomendable para fomentar entre los menores, hábitos deportivos saludables, añadiendo además el espíritu solidario de la prueba este año”, comentaba en su intervención el representante de ambas instituciones municipales.

La IV Carrera de la familia, tomará la salida a partir de las 11:00 horas, desde el Espolón logroñés, para recorrer posteriormente avenida de Navarra, el puente de Piedra, la calle del Ebro, el puente de Hierro, Portales y Murrieta, para regresar por Gran Vía, Víctor Pradera y Bretón de los Herreros, y llegar finalmente de nuevo al centro de la ciudad en el Espolón, donde también estará situada la meta. Una prueba de marcado carácter popular, que discurre por el centro de la capital riojana y que está ideada para que la puedan realizar personas de todas las edades.

Inscripciones

La inscripciones ya pueden realizarse a través de la pagina web del Club “Corre que te pillo”, www.correquetepillo.com.es, hasta el viernes 18 de mayo. 5 euros será el donativo por cada inscripción y los beneficios íntegros se destinarán a la cura del Síndrome de Hunter a través de la Asociación MPS (Mucopolisacaridosis).

Todos los participantes recibirán una bolsa con una camiseta conmemorativa de la prueba y varios productos por gentileza de todos los patrocinadores en un claro ejemplo de la importancia de la responsabilidad social corporativa. Al final de la carrera también se sortearán varios regalos en la línea de meta, junto a hinchables para los más pequeños y una sesión de zumba.

Los dorsales y bolsa del corredor comenzaran a entregarse en la tarde del viernes en la concha del Espolón, donde entonces podrán realizarse ya las últimas inscripciones y de manera presencial, hasta momentos antes del inicio de la carrera.

Síndrome de Hunter

El Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis tipo II es una enfermedad metabólica hereditaria de las llamadas enfermedades de depósito Lisosomal.

Debido a una deficiencia en la producción de la enzima Iduronato-2-Sulfatasa, las largas cadenas de Mucopolisacáridos o GAGs, que son sustancias tóxicas para el cuerpo, no se descomponen correctamente produciendo unos residuos que no se eliminan. Estos se acumulan en las células de tejidos y órganos, que dejan de realizar su función correctamente y aparecen los síntomas, que pueden ser muy variables en cada paciente.

El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas.

Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, aunque la baja prevalencia no es la única condición para incluir una enfermedad en este grupo.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

El síndrome de Hunter es una enfermedad que afecta a múltiples órganos y tejidos lo que provoca distintos síntomas y signos de la enfermedad. De la misma forma, cada paciente desarrolla los síntomas de manera individual siendo cada caso prácticamente único.

Esta variedad de signos, síntomas y afectaciones unido a que en la mayoría de los casos estos aparecen a una edad muy temprana, hacen que se puedan confundir o enmascarar con síntomas “normales” a esas edades y que la detección y el diagnóstico de esta enfermedad sea muy difícil.

Algunos de estos signos y síntomas son: Frente prominente. Cabeza de gran tamaño. Abdomen dilatado. Síndrome del túnel carpiano. Capacidad pulmonar limitada. Catarros frecuentes. Mucosidad nasal excesiva. Frecuentes infecciones de oído. Apneas.

La enfermedad de Hunter es una enfermedad degenerativa crónica, con lo que los síntomas y las afecciones que los provocan tienden a agravarse si no son tratados correctamente, empeorando así el estado del paciente y disminuyendo su calidad de vida.

Lamentablemente, el Síndrome de Hunter no tiene cura todavía, pero sí existen tratamientos que permiten disminuir considerablemente sus síntomas y detener su progresión alcanzando así una mejor calidad de vida.

TRATAMIENTOS CON TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO: Estos tratamientos actúan directamente en la causa de los síntomas. Reemplazan las enzimas que el cuerpo no está desarrollando por sí mismo para facilitar la descomposición de las cadenas de polisacáridos y evitar el deterioro de los tejidos y órganos.

TRATAMIENTOS SINTOMÁTICOS ADECUADOS A CADA PACIENTE: De manera individual se pueden aplicar otros tratamientos para combatir determinados síntomas. Al tratarse de una enfermedad que afecta a distintos órganos y tejidos, cada paciente experimenta unos síntomas diferentes y en distinto grado lo que exige un tratamiento personalizado de cada caso y la coordinación de todos los especialistas implicados.